Яндекс Деньги № счета 410011136978774

БАНК Получатель: Гусева Е.Н. Счет№ 42307.810.4.6126.94008985 Реквизиты банка ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ ОФИС № 141/094 МИЧУРИНСКОГО ОТДЕЛЕНИЯ № 141 Расчетный счет: 47422810661269910001 ТАМБОВСКОЕ ОСБ 8594 г.Таммбов К/СЧ: 30101810800000000649 БИК:046850649 ИНН: 7707083893 КПП: 682702001

БАНКОВСКАЯ КАРТА 63900261 9001794635   ELIZAVETA GUSEVA

ВАНИНА ИСТОРИЯ

Гусев Ваня 12.01.2006 г.

      Ванечка родился в срок, правда беременность была тяжелая, угроза невынашивания на протяжении всего срока беременности. Родился Ванюша худенький, такой же худышка и остался. Выписали нас из роддома, как и положено, после кесарева сечения, на 7-ые сутки. Наконец мы вернулись домой, началась приятная суета, как обычно бывает, когда в семье появляется новый человечек. Только Ваня все время плакал и плохо кушал.

     Через месяц мы отправились в областную больницу, там нам провели необходимое обследование и поставили диагноз Перинатальная энцефалопатия (ПЭП) ранний восстановительный период, натальная травма шейного отдела позвоночника. Проще говоря, родовая травма. С этого момента вся наша жизнь изменилась. Началась госпитализация в больницы, а между лечениями поездки к всевозможным врачам. Таблетки, уколы, массаж и слезы… слезы… слезы…

     В год нам поставили диагноз ДЦП - гиперкинетическая форма. Гиперкинезы – это непроизвольные навязчивые движения, которые возникают сами собой и не дают сделать  произвольное движение. Плюс ко всему где-то около года у Вани появились дистонические атаки (это когда все мышцы начинает сводить «судорога»).  К тому времени мы не умели  ни сидеть, ни ползать, ни стоять, могли только переворачиваться. Слава Богу в умственном развитии Ванюша не отставал от сверстников, все понимал, произносил первые слова. Мы по-прежнему из больниц не вылезали, но положительной динамики почти не было. Решили заниматься реабилитацией, занимались массажем, лечебной физкультурой, пробовали новые методики и в результате занятий (а занимались мы 4 раза в сутки по 40 минут) к 3-м годам мы научились сидеть, ползать и начали потихоньку делать первые неуверенные шаги.

     Несмотря на то, что у нас появилась положительная динамика в развитии, гиперкинезы и дистонические атаки не уменьшались, а росли вместе с ребенком.

     В 4-е года состояние Вани резко ухудшилось – усилились гиперкинезы и дистонические атаки, его «скручивало»  через каждые три минуты и днем и ночью, при этом Ванюша просто «визжал» от боли. Это был  ужас, мы по очереди дежурили возле него как могли, пытались его успокоить. Как только его маленькое сердечко это все выдержало! После этого мы начали принимать (по настоятельным рекомендациям врачей) транквилизаторы и Ванюше становилось легче, дистонические атаки уменьшались. Но, к сожалению, все эти препараты вызывают привыкание и через месяц перестают действовать, в результате дистонические атаки усиливаются. Нам приходится постоянно отменять один препарат и вводить другой (что тоже сопровождается усилением атак). Но без этих препаратов мы не сможем.

     После того как Ване стало хуже, у нас стали подозревать наследственное заболевание, а какое именно пока не ясно, следовательно и не ясно как лечить, и чего нам ждать дальше. Мы постоянно сдаем  анализы на то или иное подозреваемое заболевание, но они не подтверждаются. Поэтому приходится подбирать таблетки, что называется «в слепую», что бы хоть как то улучшить  самочувствие Вани.

     В настоящее время нас готова принять на обследование и лечение Университетская клиника г. Хайдельберг  Германия, там нам проведут стационарную диагностику, включая спинномозговую пункцию с нейромедиаторами (в России этот анализ не делают), магнитно-резонансная спектроскопия, электрофизиология, КГ-статус и мышечный статус, ЭЭГ и длительный мониторинг ЭЭГ. Возможны генетические исследования, длительность лечения  2 недели. Для нас это единственная возможность установить диагноз, подобрать правильную терапию и улучшить состояние Ванечки. К сожалению, время сейчас для Вани губительно, нам уже 6 лет, в нескольких клиниках нам уже отказали из-за возраста. Чем старше ребенок, тем меньше шансов на выздоровление. Обследование и лечение в клинике стоит около 17 200 Евро, плюс затраты на перелет, услуги переводчика и проживание сопровождабщего лица. Для нашей семьи невозможно самостоятельно найти такую сумму. Поэтому просим всех, кому не безразлично чужое горе откликнуться и помочь нам собрать необходимую сумму.

    Для Ванюши это единственный шанс стать хоть немного похожим на сверстников, он очень хочет так же, как другие детки рисовать, играть на улице, бегать, ходить с мамой в магазин, ходить в садик,  а потом в школу. Мы надеемся,  что нам обязательно помогут. Чудеса случаются  и не так уж редко.